Warum das Alles ?

Ich bin ein Patient (Männlich, 33 Jahre, 184cm, 80kg) der an Leberkrebs erkrankt ist. Genaugenommen einer eher seltenen Form dieser ätzenden Krankheit, nämlich dem "Colangiozellulären Karzinom" (kurz CCC für Colangio Celluar Carzinoma). Eine kurze Zusammenfassung wie es alles begann findet man in der Vorgeschichte. Hier sei nur erwähnt, daß die Fachliteratur zu dieser Erkrankung eine "mittlere Überlebensdauer" (nüchtern...) von 12 Wochen angibt (allerdings für 70 jährige). Einzelne haben es wohl auf 7 Jahre Überlebensdauer gebracht und ich habe gerade meinen ersten Geburtstag gefeiert.

Was ist nun das Problem das diese Seiten lösen sollen ?

Ich bin selbst Diplom Physiker und habe in meinen akademischen Zeiten immer wieder feststellen müssen, dass oft Gute Ideen, Herausforderungen und Experten Schwierigkeiten haben zusammen zu finden. Immer wieder suchte ein Wissenschaftler z.B. brauchbare Meßwerte zu einem Problem und fand keine, obwohl zur gleichen Zeit jemand mit den Meßwerten nach jemanden suchte der Diese Auswerten würde.

Auch in der Krebsforschung ist viel Bewegung drin und ich vermute hier ebenfalls solche oder ähnliche Probleme. Deshalb sollen diese Webseiten mich und meine Krankheit bestmöglich auffindbar machen, damit jeder der mir helfen kann (oder dem ich helfen kann) mich findet. Ich will also erreichen, dass jeder mich findet, sobald er "Leberkrebs", "Colangiozelluläres Karzinom" oder "colangio cellular carzinoma" oder "ccc" in eine Suchmaschine tippt.

Und falls es dann jemanden aus diese Seiten bringt, dann soll er möglichst viel über meinen ganz persönlichen Verlauf der Krankheit finden. Denn Kebs ist sehr individuell im Verlauf und in den Optionen die sich dem einzelnen Patienten bieten. Mir bieten sich bisher wenige, daher sind diese Seiten umso wichtiger !

Natürlich bieten diese Seiten auch eine Kontaktmöglichkeit zu mir, damit jeder seine Ideen, Anregungen oder Ratschläge oder was auch immer an mich senden kann.